筋肉が徐々に骨化していく17歳の少女が海外で話題に

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背景の赤いバラが似合う 可愛らしい少女。北イギリス在住のセニアさん17歳。一見どこにでも居そうなファッショナブルなティーンエイジャー。しかしその可愛らしい笑顔とは裏腹に 長い時間かけて肉体が「骨化」していくという難病と闘っている。「骨化」とはどういう事なのか? この間いくつかのレア疾患を紹介してきたが この様な恐ろしい病気もあるのかと心が痛む


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母親、姉と一緒ににっこりカメラに視線を向けるセニアさん。そんな彼女に突然その恐ろしい病、FOP(進行性骨化性線維形成異常症)と診断がついたのが2008年。症状として当初 彼女の背中に大きなコブが出来たのがきっかけ。急いで病院に駆けつけるも残念な事に誤診。「大したことはない」と返されてしまった。その後専門医を受診しFOPと診断される。それは痛みを伴いそして熱を帯びているものだった。この病気の特徴として 驚くことに 筋肉や靱組織がゆっくりゆっくりと骨化してしまうというもの。

その症状は普通の人にはないところに骨が形成。その障害で関節の可動域の著しい減少が起こり 生活に大きな支障をきたしていくというもの。また激しい痛みも伴っていくため痛み止めを離せない状態だ。

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診断からこの辛い病気を受け入れるまで5年もの歳月が掛かった。その間 彼女の自由はどんどん奪われていき 手はウエストの辺りで拘縮。服の着脱は手伝ってもらわないと難しい程までに。しかしオシャレな少女らしくメイクアップなどの身だしなみはBBQ用のトングを使って行ったり、家族や友人も積極的に手伝ったりと前向きに生活をしている。

またこの病気を闘うために基金も設立されておりWebに飛べば少女の命を世界中の多くの人がサポートしているのが実感できる。

【参照記事】
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2380492/Girl-17-battling-rare-disease-turns-muscle-second-skeleton-turn-living-STATUE.html

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(ライターSKKC )

115 COMMENTS

秒刊名無し

心がホントに痛むならブログのネタにはしないさー

名無しさん

イギリス政府はこの娘の治療費どうしてんだろ。
タダにしてあげてほしい。

秒刊名無し

日本にもいるよね
石川県輪島市の若い女性
テレビで見た
残酷な病気もあるもんだな

秒刊名無し

日本では厚生労働省指定の難病に認定されてる。
=患者には医療費補助。研究機関にも研究費補助。
難病指定されて予算が増額されてわずか半年で
筋肉骨化のメカニズム解明されてた。
治療薬とかの開発はまだみたいだけど
今まではそれすらわからなかったことを思えばすげえ進歩。

秒刊名無し

ブラックジャックが脳移植で対応してたやつ?

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